Família pede ajuda para a criança que tem até sete meses para tomar o medicamento mais caro do mundo. Quanto vale a vida humana para você? Já se fez essa pergunta alguma vez? Aposto que não, porque parece ser extremamente absurda ideia de se determinar um valor para uma vida e, muitos vão dizer que a vida não tem preço e, de certa forma, isso é verdade. Mas, hoje vamos contar a história do pequeno Heitor dos Santos Luz, de apenas 1 ano e 5 meses, que precisa, urgentemente de R$ 12 milhões para garantir sua sobrevida. Muito se ouve falar que os pais são capazes de tudo por um filho e,no caso do pequeno Heitor, não é diferente. Seus pais, Daniele dos Santos Silva e Luiz Cláudio Baptista Luz, correm, incansavelmente contra o tempo, para garantir que seu filho conquiste o direito de permanecer lutando contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal).
Em média, acredita-se que existam 8 mil casos de pessoas portadoras de AME no Brasil.
Com 37 dias de nascido, Heitor apresentou os primeiros sintomas da AME, que foi a perda da deglutição (ato de engolir alimentos) e, com 62 dias de vida, veio o diagnóstico, “AME Tipo 1”, a forma mais grave da doença. “O Heitor só consegue respirar através de aparelho, se alimenta por uma sonda gastro-enteral, ligada diretamente ao estômago dele, não anda, não fala e não consegue se sustentar em pé”, explica Daniele. Atrofia Muscular Espinhal, ou simplesmente “AME Tipo 1”, é uma doença grave e degenerativa que afeta os neurônios motores, que são responsáveis pelas nossas atividades essenciais, como: falar, respirar, deglutir e se locomover.
Segundo a mãe de Heitor, ele faz tratamento com a medicação Nusinersena, porém, ele precisa fazer um tratamento mais eficaz, através do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. “O Heitor tem 1 ano e 5 meses e o Zolgensma só pode ser ministrado até os 2 anos da criança. Ele custa U$ 2 milhões de dólares e convertido, da em média R$ 12 milhões de reais. É um custo altíssimo e por isso estamos numa corrida contra o tempo para conseguir o medicamento”.
Sobre a medicação
O tratamento Zolgensma é uma terapia gênica, responsável por levar uma proteína saudável para neurônio motor – o mais afetado pela patologia -, fazendo com que o paciente ganhe força muscular e tenha uma estabilidade respiratória e da uma sobrevida ao paciente.
“O dia a dia do Heitor é muito corrido. Ele faz fisioterapia respiratória três vezes no dia (manhã, tarde e noite), faz Fono em casa, uma vez que a patologia não permite que ele faça em clínicas, por conta de fadigação devido ele não ter musculatura, e Terapia Ocupacional”.
Segundo Daniele, assim que o Heitor apresentou os sintomas da doença, eles chegaram a “residir” por seis meses no hospital, e os gastos com o filho, chegaram a custar em média R$10 mil. “Agora temos toda essa rotina em casa, graças a Deus. Eu sou muito grata a toda a equipe multidisciplinar que nos acompanhar que assiste o Heitor e ajuda a dar a ele uma melhor qualidade de vida”.
Sobre os gastos com o tratamento do Heitor, atualmente, após uma “briga” na Justiça contra o plano de saúde, os pais de Heitor ganharam o direito de ter o tratamento multidisciplinar do filho coberto pela operadora. “Fazíamos rifas para ajudar no pagamento. Mas, entramos na Justiça e hoje eles cobrem esse tratamento, então agora nosso gasto fica em média de R$5 mil”, explica.
Rede de apoio
De acordo com Daniele, o pequeno Heitor conta uma grande rede de apoio, através das redes sociais, o que ajuda muito na batalha diária enfrentada por eles. “Nossa mobilização é muito grande através das redes sociais. Graças a Deus, o Instagram do Heitor é uma rede de apoio imensa, onde pessoas que nem nos conhecem pessoalmente, nos apoiam, abraçaram a causa do Heitor como se fossem amigos de longas datas e, muitas coisas que conseguimos para a qualidade de vida dele, foi através dessa rede de apoio a qual sou muito agradecida”.
Ajuda do Poder Público
De acordo com Daniele o Estado não se pronunciou e nem se prontificou a ajudar na causa de Heitor. “Infelizmente o Governo não mostrou até o momento nenhuma manifestação em nos ajudar. Mas, esperamos que o Estado nos ajude de alguma forma nessa luta contra o relógio. O Heitor daqui a sete meses fará dois anos, e o medicamento já nãos erá mais eficiente para ele. Pedimos que os nossos governantes e nossas autoridades se sensibilizem com a nossa luta e nos ajude a ajudar o nosso filho”.
Foto: Reprodução/Instagram @ame_heitor_luz
Lembra da pergunta que fizemos logo no início da reportagem, sobre: quanto vale a vida humana? Vou deixar que a mãe do Heitor responda para vocês. “De verdade, espero que todas as pessoas se sensibilizem em ajudar o Heitor que é lutador, guerreiro e não merece passar por isso, ele merece ter uma qualidade de vida melhor. Essa é uma doença grave que não tem cura, mas pode ser estabilizada com o tratamento com o Zolgensma. Por isso, peço o apoio de todos que puderem nos ajudar compartilhando, contribuindo, doando de alguma forma, pois uma vida não pode custar R$12 milhões e reais”
Quem quiser ajudar o Heitor através de doações, basta clicar aqui no link da vaquinha virtual.
Por: Roma News
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